▲ 헤일리 모스(Haley Moss)는 2019년 1월 미국 플로리다 최초의 자폐증 변호사가 되었다. ▲ Haley Moss 於2019年1月成為美國佛羅里達州首位自閉症律師。 ⓒ 헤일리 모스 제공
- 자폐증 진단 후 부모님이 의사로부터 '당신의 딸은 취업도 어렵고, 운전면허를 얻기도 어렵고, 친구도 사귀기 어렵다'는 말을 들은 것으로 알고 있습니다. 20여 년이 흐른 지금, 그 말은 사실이 아님이 드러났어요. 만약 당신이 그 의사를 만난다면, 무슨 말을 하고 싶나요.
- 據我所知,被診斷爲自閉症後,父母從醫生那聽到了"你們的女兒會找工作很困難、很難獲得駕照,也很難交朋友"的話。過了20多年的今天,這句話被證明不是事實。如果你見到那位醫生,你想說什麼?
"자폐증을 갖고 있는 사람들이 '할 수 있는 일'을 과소평가하지 말라고 말하고 싶습니다. 우리의 잠재력이 무엇인지 그들은 알지 못해요. 저는 1997년 자폐증 진단을 받았고, (당시) 자폐증에 대한 사회의 이해는 오늘날과는 매우 달랐습니다. 세 살짜리 아이가 어른이 되어서 무엇을 할 수 있을지 예측하는 건 매우 어려운 일입니다. 의사의 진단이 전적으로 부적절했다고 봅니다."
『我想說,不要低估患有自閉症的人所「能做的事情」。他們不知道我們的潛力是什麼。我在1997年被診斷爲自閉症,(當時)社會對自閉症的理解與今日截然不同。很難預測三歲孩子長大後能做什麼。我認爲醫生的診斷完全不合適。』
- 아홉 살 때 부모님이 당신에게 자폐증에 대해 얘기해주며 '해리포터의 흉터'의 이야기를 해주셨다고 알고 있습니다. 한국 독자들에게 자세한 이야기를 들려주세요.
- 據我所知,9歲時,父母向你講述了自閉症相關的話題,並且說了「哈利波特的傷疤」的故事。請給韓國讀者講講詳細的故事內容。
"아홉 살 때 부모님은 제게 자폐증에 대해 말하기로 결정했습니다. 그 때 저는 해리포터 시리즈에 푹 빠졌있었거든요. 그래서 부모님들은 '너는 마법의 힘을 가지고 있고, 해리처럼 (다른 사람과) 다르지만 다른 것은 더 좋지도 나쁘지도 않은 것'이라고 설명해주었습니다. '단지 다를 뿐이고, 다른 것은 비범할 수 있다'고요. 이후 우리는 제가 하기 힘들어하는 것(잘하지 못하는 것)보다 잘하는 것에 집중했습니다. 이는 자폐증 환자로서의 정체성과 자부심을 키우는데 도움이 되었습니다. 이런 배경이 있었기에 저는 어린시절에 스스로가 이상한 아이라고 생각해 본 적이 없어요. '난 멋지고, 단지 다른 사람들이 이상한 것'이라고 생각할 수 있었습니다."
『9歲時,父母決定告訴我關於自閉症的事情。當時我迷上了哈利波特系列。所以父母們解釋說:「你擁有魔法的力量,雖然像哈利一樣(和別人)不同,但不同既不好也不壞。」、「只是不同而已,不同是可以不凡。」。之後我們比起做自己覺得很難的事情(做得不好),更集中於自己擅長的事情。這有助於培養自閉症患者對自己的認同感和自豪感。因爲有這樣的背景,我小時候從沒覺得自己是個奇怪的孩子。反倒是認爲「我很帥,只是別人很奇怪」。』
- 당신이 부모님의 세심한 보살핌 덕분에 자존감을 높일 수 있었던 것으로 보이는데요. 한국의 자폐아 비율은 38명 중 1명인 것으로 알려져 있는데, 한국 자폐아 부모들에게 건네고 싶은 말이 있나요?
- 多虧了父母的悉心照料,你才能提高自尊心。據悉,韓國的自閉症患者比率是38名中有1名,有想對韓國自閉症患者父母說的話嗎?
"자폐증 환자들은 '정상의 실패한 버전'이 아닙니다. 희망을 잃지 마세요. 자녀를 과소평가 하지도 마세요. 자폐증을 가진 모든 사람들은 그들만의 독특한 강점과 재능을 갖고 있습니다. 부모로서, 그런 재능에 관심을 갖고 격려하고 육성하여 '우리가 우리로서 있게 하는 것' 그것은 여러분에게 달려 있습니다."
『自閉症患者不是「正常的失敗版本」。不要放棄希望。不要低估子女。所有患有自閉症的人都有他們獨特的長處和才能。作爲父母,關心、鼓勵和培養這種才能,讓「我們作自己」,這取決於大家。』
- 당신이 이 자리에 서기까지 주변에 많은 지지자들이 있었던 것 같습니다. 한국 드라마 <이상한 변호사 우영우> 주인공의 주변에는 그녀의 능력을 인정하고 존중하는 사람들이 있는데요. 당신의 경우, 부모님을 제외하고 누가 당신의 지지자였다고 말할 수 있나.
- 直到你站在這位置上爲止,周圍好像有很多支持者。韓劇《非常律師禹英禑》的主角周圍有認可和尊重她能力的人。以你的情況,除了父母之外,有誰能說你是你的支持者呢?
"나를 믿어준 다양한 사람들이 있었고, 그런 저의 삶을 되돌아 봤을 때 매우 축복 받았다는 기분이 듭니다. 가족, 선생님, 친구, 직장 내 동료들은 제 자폐증 진단을 넘어서 제가 어떤 사람인지 바라봐 주었습니다."
『有很多人相信我,當我回顧自己的人生時,感覺受到了很大的祝福。家人、老師、朋友、職場內的同事們已經超越了我自閉症的診斷,只關注了我是什麼樣的人。』
"플로리다 최초 자폐증 변호사, 영광... 그러나 이게 뉴스거리가 돼서는 안돼"
「佛羅里達州首位自閉症律師,光榮…… 但是這不能成爲新聞材料。」
- 변호사라는 직업을 택한 이유가 '매일 누군가를 도울 수 있기 때문'이라는 것도 인상적입니다. 왜 그런 마음을 갖게 되었나요.
- 選擇律師這個職業的理由是「每天都能幫助某人」,這一點也令人印象深刻。爲什麼會有這種想法呢?
"저는 항상 다른 사람들을 돕고, 제가 받은 도움을 돌려주도록 배워왔습니다. 자폐증이나 그 유사한 장애를 가진 사람들이 저와 같은 장애물을 직면하지 않도록 그 길이 더 쉽고 접근가능해졌으면 합니다. 변호사들은 사회 내에서 많은 힘과 특권을 갖고 있죠. 그들은 법도 만들 수 있습니다. 자신과 다른 사람들을 옹호할 수 있으며, 진짜 변화를 일으킬 수 있는 잠재력을 갖고 있습니다. (우리는 종종 '빌런'이 아니기도 합니다) 로스쿨 졸업한 후 다른 장애를 가진 변호사들을 만나고 나니, 제가 얼마나 많은 것들을 성취할 수 있었는지 알게 됐습니다. 그리고 의뢰인들이 비슷한 경험을 가진 (나와 같은) 사람들로 인해 '대변될 수 있다'고 느끼는 게 얼마나 필요한지 더 확실하게 알게 됐습니다.
『我一直學習幫助別人,是為了回報我得到的幫助。爲了不讓患有自閉症或有類似障礙的人直面像我(的情況)一樣的障礙物,希望讓這條路變得更容易接近。律師們在社會上擁有很多力量和特權。他們還可以制定法律(譯者按:這句話可能是指參與法律的改革之類的情況。不然直譯的內容有違立法是由立法機關制定的基本知識XD)。 可以保護自己和其他人,具有引發真正變化的潛力。 (我們平常也不是「反派」) 法學院畢業後,見到其他也有著身體障礙的律師後,我才知道自己到底取得了多少成就。而且更加明確地瞭解到能夠為(像我一樣)有著類似經驗的委託人「代言」是多麼必要的事情。』
- 언론 인터뷰에서, 플로리다 최초의 자폐증 변호사가 된 것에 대해 '매우 영광이지만, 내 이야기가 뉴스거리가 되어서는 안 된다'고 말했는데, 어떤 의미인가요.
- 在接受媒體採訪時,對於成爲佛羅里達首位自閉症律師一事,你表示「雖然非常榮幸,但我的故事不能成爲新聞材料」,這意味著什麼呢?
"자폐증이 있는 사람들이 '그 자리에 있다는 것'이 많은 이들에게 자연스럽게 받아들여지길 바란다는 의미입니다. 자폐증을 가진 사람들은 어디에나 있고 우리 사회 어디에나 속해 있습니다."
『這意味著希望患有自閉症的人能夠被自然而然地接受。患有自閉症的人無處不在,在我們社會的任何地方存在著。』
- '사진으로 찍은 듯한 기억력'을 갖고 있다고 알고 있습니다. 변호사 업무에 많은 도움이 됐을 거 같은데요.
- 據我所知,你擁有「像拍照般的記憶力」。這應該對律師工作有很大的幫助。
"좋은 기억력을 가진 것은 판례법을 떠올리고, 사실-사람-장소의 다른 부분들을 연결하는 데 많은 도움을 줍니다. 제가 변호사로서 처음 맡은 건 테러방지업무였습니다. 그곳에서 많은 다른 정보들을 연결하고 세부 사항들을 즉시 기억할 수 있다는 점은 매우 유익했습니다."
『擁有良好記憶力,有助於想起判例法(case law),對於連接事實-人-場所的其他部分給予很大的幫助。我作爲律師第一次負責的案件是反恐業務。在那個案件裡,我可以將很多其他的信息連結,並立即記住細節,這一點對我來說非常有幫助。』
- 2020년 로펌을 그만두고 개인 사업을 시작한 것으로 아는데, 특별한 이유가 있나요.
- 你在2020年辭去了律師事務所的工作,開始了個人事業,有什麼特別的理由嗎?
"교육을 통해 더 많은 사람들을 도울 수 있는 잠재력을 제가 갖고 있다고 느꼈기 때문입니다."
『因爲我覺得自己具有透過教育能幫助更多人的潛力。』
- 당신이 워싱턴 포스트에 기고한 글 '나처럼 신경 다양성을 가진 사람들을 고용하면, 기업은 앞서갈 수 있다'가 기억에 남는데요. 아직도 편견을 갖고 있는 한국인들, 특히 채용 담당자들에게 어떤 점에서 이익인지 자세히 설명해주세요.
- 你在《華盛頓郵報》上投稿的文章《雇用像我一樣具有神經多樣性的人,企業可以更向前一步》給我留下了深刻的印象。 對至今還抱有偏見的韓國人,特別是對招聘負責人來說,請仔細說明一下在哪些方面是有利的。
"사람들은 우리가 게으르거나, 지능적이지 않거나 일을 하고 싶어하지 않을 거라고 생각해요. 편견에서 비롯된 것이지요. 우리는 똑똑하고 생산적이며 혁신적입니다. 2019년 Accenture 연구에 따르면, 신경 다양성(자폐나 난독 등을 잘못된 두뇌 기능의 발현이 아니라 정상 범주 내에서 발생하는 다양성이라고 보는)을 가진 사람을 고용한 기업은 경쟁사보다 평균 28% 높은 수익을 올렸다고 합니다. 호주에서 소프트웨어를 테스트하는 일에 자폐증 환자를 고용했을 때, 이들이 다른 동료보다 30% 더 생산적이었다는 하버드 비즈니스 리뷰의 보도도 있었습니다. 기업은 신경 다양성을 가진 사람을 고용해 오히려 더 돈을 벌어들이고 큰 이득을 얻을 수 있습니다."
『人們認爲我們懶惰、不聰明或是不想工作。是因爲偏見。我們很聰明、很有生產力,也很有創新性。據2019年Accenture 研究顯示,雇用具有神經多樣性(認爲自閉症或誦讀困難等不是大腦功能錯誤的表現,而是在正常範疇內所發生的多樣性)的人的企業比競爭公司平均獲得了28%的收益。《哈佛商業評論》也報道說:在澳洲,雇用自閉症患者測試軟體時,他們比其他同事更多了30%的生產力。企業雇用具有神經多樣性的人,反而可以賺更多的錢,獲得很大的利益。』

- 현재 한국에서는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 여성 변호사가 활약을 펼치는 드라마가 큰 인기입니다. 그러나 공식적으로 현재 한국에는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사가 없는데요. 당신 같은 변호사가 한국에서 일할 수 있으려면 어떤 변화부터 시작돼야 한다고 생각하나요.
- 目前在韓國,一部展現患有自閉症類群障礙的女性律師活躍模樣的電視劇非常受歡迎。但是正式來說,現在韓國沒有患有自閉症類群障礙的律師。你認爲像你這樣的律師想要在韓國工作,應該從什麼變化開始呢?
"전 세계에 자폐증 여성 변호사들이 있을 것이라 생각합니다. 다만 직장에서 특히 상대의 약점을 찾는 법률가들에게는 자폐증에 대한 편향이 있어서 공개하기 어려울 것이라 생각돼요. 이 상황에서, 우리와 이미 함께 일하고 있는 사람들을 완전히 포용하고 환영하는 것이 첫 번째 단계가 될 수 있습니다. 아마도 그들이 '이상하다'거나 사회적인 이해가 떨어진다고 생각할 겁니다. 다르게 대우 받거나 일할 능력이 떨어진다고 단정짓지 말고, 자폐증을 갖고 있다는 것을 공개적으로 말할 수 있는 환경과 문화를 만드는 것, 결국 우리에게 달려있습니다."
『我認爲全世界都有患有自閉症的女律師。但是,對於在工作崗位上尋找對方弱點的法律專家們來說,存在自閉症傾向是很難公開。在這種情況下,已經和我們一起工作的人完全地包容和歡迎是第一個階段。也許他們會認爲「奇怪」或缺乏社會性理解。但不要斷定(他們)受到不同的待遇或工作能力下降,要創造出可以公開表明自己患有自閉症的環境和文化,而這最終取決於我們。』
- "80년 전만 해도 자폐는 살 가치가 없는 병이었습니다. 80년 전만 해도 나와 김정훈씨는 살 가치가 없는 사람들이었어요. 지금도 수백명의 사람들이 '의대생이 죽고 자폐인이 살면 국가적 손실'이란 글에 '좋아요'를 누릅니다. 그게 우리가 짊어진 이 장애의 무게입니다."
- 『在80年前,自閉症是不值得活著的疾病。 僅僅80年前,我和金正勳都還是屬於不值得活著的人。直到現在,仍有數百人對「醫大生死亡,留下自閉症患者,是國家級損失」的留言點讚。這也許就是我們所揹負的這個障礙症的重量。』
다음은 드라마 <우영우>의 유명한 독백의 한 부분인데, 이런 현실에 살고 있는 한국의 자폐증 환자에게 건네고 싶은 말은 무엇인가요.
下面是電視劇《禹英禑》中,相當著名的獨白的一部分,你想對生活在這種現實中的韓國自閉症患者說些什麼話呢?
"정말 흥미로운 독백입니다. 자폐증에 대한 우리의 이해는 지난 80년 동안 확실히 발전하고 변화해 왔습니다. 사회가 당신을 망가진 것으로 인식하기 때문에 자폐증으로 사는 것은 때때로 어려울 겁니다. 하지만 당신은 그렇지 않아요. 당신도 사랑 받을 자격이 있습니다. 모든 장애인들은 지원, 존경, 존중을 받을 가치가 있습니다. 우리는 항상 '살아있었'으니까요."
『真的是非常有意思的獨白。我們對自閉症的理解在過去的80年間,確實得到了發展和變化。因爲社會認爲你被毀掉(因為自閉症的關係,導致是個被其毀壞的個體),所以有時很難以自閉症生活。但是,你並不是那樣的。你也有被愛的資格。每個身障人士都有能得到支持、尊敬、尊重的價值。因爲我們一直都是「活著的」。』
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謝謝您的翻譯,看了非常感動,也有很多的自省,謝謝 ❤❤❤❤
回覆刪除不會不會~
刪除最近我放上的一些禹英禑的韓媒新聞跟採訪翻譯都是我這陣子看過的,且覺得很不錯才挑選出來翻成文章。而我會這樣做,是希望能讓其他的觀看者(雖然我blog受眾不多)能夠在看這部戲的時候能多一些背景知識,然後用比較同理心的角度(對這齣戲)來看待它罷了。並且也希望能少一些用自己的有色眼光和偏見來對這部戲做一些不甚合理的批評與指教。